Le Lien du 02.04.2010

			02/04/10
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Actualités

Assemblée Générale 2010 380 membres de l’association ont participé à l’Assemblée Générale, déplacée aux Sables d’Olonne (cf. Lien précédent). Après la restitution des Assises partagée avec les 400 professionnels de santé présents, les membres de l’association ont assisté à la présentation des rapports d’orientation, d’activité et financier. Ceux-ci ont été très largement approuvés. Voir détail du vote des résolutions sur l’espace membres (réservé aux adhérents). L’élection du Conseil d’Administration, suivie de celle du Bureau donne lieu à une continuité mais aussi à un renouvellement d’une partie des membres. Sont élu(e)s  : Jean LAFOND, Président Pascal SAMSON, Vice Président Patrick TEJEDOR, Vice Président Dominique BERTRAND, Secrétaire Générale Joëlle MOULINOUX, Secrétaire Générale Adjointe Pierre GUÉRIN, Trésorier National Claire Marot, Philippe Maugain et Sylvie Zeller, dont le mandat venait à échéance, ont choisi de ne pas se représenter. Ils ont été salués par l’assemblée pour le travail accompli. Trois nouveaux administrateurs ont été élus: Gérard BERNIER Raphaël CHIRON Christine PEZEL Voir la composition du conseil d’Administration

Soins et recherche

De nombreuses perspectives nouvelles à l’issue des 8e Assises des réseaux de soins de la mucoviscidose Ces Assises très riches ont permis de mesurer de nombreuses avancées, au niveau de la prise en charge, de la greffe et des perspectives thérapeutiques. Mais elles ont aussi mis en évidence les marges de progrès à réaliser et l’intérêt de développer encore le caractère multidisciplinaire des soins et le travail en réseau. Pour en savoir +

	Recherche : des précisions données lors de l’Assemblée Générale Un nouvel essai clinique sur le Miglustat, piloté par Isabelle Fajac, sera lancé à l’automne à l’hôpital Cochin à Paris. Les experts travaillent à la mis au point du protocole qui sera utilisé. Vaincre la Mucoviscidose est en contact permanent avec le laboratoire Actelion pour suivre l’évolution de ce dossier.

	7ème Congrès européen sur la recherche fondamentale en mucoviscidose Organisé par l'ECFS (European Cystic Fibrosis Foundation) à Carcavelos (Portugal), il aura lieu du 7 au 10 avril. Vaincre la Mucoviscidose assistera à ce Congrès. Au programme, un focus sur la protéine CFTR et des moments d’échanges entre les acteurs de la recherche fondamentale. Pour en savoir +

	Date limite pour les dossiers de demande de subvention 2010 Les dossiers de demande de subvention 2010 en recherche clinique sont à retourner pour le 21 avril au plus tard, cachet de la poste faisant foi. Rappel : Les dossiers de demande de subvention 2010 en recherche fondamentale sont à retourner le 2 avril au plus tard, cachet de la poste faisant foi.

Vivre avec la muco

L'AAH est passée à 696,63 euros par mois depuis le 1er avril Le montant mensuel de l'allocation aux adultes handicapés (AAH) est porté à 696,63 euros à partir du 1er avril au lieu de 681,63 euros par mois mois. Cette augmentation s'inscrit dans la poursuite de l'engagement électoral du président de la République qui avait promis de revaloriser cette prestation de 25 % en cinq ans. Pour rappel, cette augmentation est jugée insuffisante par l’ensemble des associations qui ont manifesté le 27 mars dernier sous la bannière du Collectif Ni Pauvre ni Soumis.

SECTEUR DE LA GENEROSITE

Signature d’une convention cadre entre l’Etat et le Comité de la Charte du Don en confiance Cette convention cadre, signée le 22 mars, a pour objectif d’inciter les organismes faisant appel à la générosité du public, à respecter les bonnes pratiques. Lire le communiqué A noter : Gérard de la Martinière vient d’être élu nouveau Président du Comité de la Charte. Il remplace Michel Soublin qui a assuré ce mandat pendant 5 années. Gérard de la Martinière est également l’ancien Président de la Fédération Française des Sociétés d’Assurances. Pour en savoir +

Vaincre la muco et vous

Petit ou grand sportif vous souhaitez courir au profit de Vaincre la Mucoviscidose ?

Grâce au site internet    "aiderdonner", chaque coureur, quel que soit son niveau, peut choisir de créer une page personnelle de collecte au profit de l’association à l’occasion d’une course (foulées, cross, trail marathon, semi-marathon…). 
Pour en savoir + et s’inscrire

Pour voir un exemple de page

 

Top départ ce 2 avril pour nos coureurs au Marathon des Sables

Pour rappel, il sont six à se lancer dans cet exploit sportif en portant nos couleurs. Vous pouvez suivre en temps réel leur parcours  et les encourager.
Pour en savoir plus, lire le communiqué.

Retour sur notre première participation au salon des séniors à Paris

En trois jours, du 25 au 27 mars, plus de 300 contacts ont été établis, permettant à un public intéressé de mieux faire connaître notre association et les moyens de nous soutenir. Souvent retraités et avides d’information pour bien vivre cette retraite, se rendre utiles, et préparer leur succession, nos contacts rejoindront peut-être à l’avenir Vaincre la Mucoviscidose en tant que bénévoles, donateurs ou testateurs.
En savoir plus sur les legs

Agenda

10 et 11 avril : Conseil des patients à Paris
13 avril : Intervention de Jean Lafond à Sciences Po Paris sur le thème "Impact économique des maladies chroniques"
Du 21 au 24 avril : Congrès de l'ISHLT (International Society of Heart and Lung Transplantation) à Chicago
23 avril : Bureau du Conseil d’Administratio
24 avril : Conseil d’Administration
25 avril : La Rando Muco à Belle Isle en Terre 

Toutes les dates

Près de chez vous

Orvault (44) – Mini-mondial foot (02/04)
St André lez Lille (59) - Soirée familiale avec animation musicale (10/04)
Paris 16ème - Calypso, soirée musicale (13/04)
Green de l'espoir :
- le 4/04 au golf de Picardière (18)
- le 8/04 au golf de Biarritz (64),
- le 10/04 au golf de Riom (63),
- le 11/04 au golf de Dunkerque (59), aux 24 heures du Mans (72), au golf de Feucherolles (78), et au golf de Lubéron (04).
 En savoir +

OFFRES D'EMPLOI PATIENTS

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Vaincre la Mucoviscidose - 181, rue de Tolbiac - 75013 Paris