Le lien du 04.03.2011

Publié le 4 mars 2011 par Virade de Clapiers

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			04/03/11
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Actualités

L'étude clinique de phase 3 menée sur le Vx 770 donne des résultats très encourageants

La compagnie américaine Vertex Pharmaceuticals a annoncé que l’étude clinique de phase 3, STRIVE, a montré une amélioration clinique significative chez les patients porteurs d’une mutation G551D et recevant le Vx-770 pendant 24 et 48 semaines. Lire la suite. Plus de détails concernant ces résultats seront présentés le 26 mars lors des Entretiens de la Mucoviscidose et de l’Assemblée Générale de l’association à Reims.

	2ème Plan Maladies Rares 2011 - 2014. Son mérite : son existence, son défaut : ses insuffisances Lundi 28 février, journée internationale des maladies rares, Valérie Pécresse, Ministre de l’Enseignement supérieur et de la Recherche, et Nora Berra, secrétaire d’Etat chargée de la Santé ont présenté le deuxième plan maladies rares. Lire la suite.

Soins et recherche

	Un soutien visible L’association remet actuellement à l’ensemble des centres de soins subventionnés une affiche marquant son soutien financier. La même démarche est effectuée auprès des laboratoires porteurs de projets de recherche financés en 2011. Rappelons qu’au total, 5 563 822 euros de subventions sont accordés en 2011 aux centres de soins et aux laboratoires.

	Formation à la kinésithérapie à destination des parents L'AMK (Association Mucoviscidose et Kinésithérapie) organise des formations à destination des parents grâce au soutien de Vaincre la Mucoviscidose. Une journée complète est proposée en collaboration avec l’équipe du CRCM. Téléchargez le programme ou consultez les dates de formation près de chez vous.

	Journées d’information : la recherche clinique et le Registre au programme Pour en savoir + sur ces thématiques importantes et échanger avec votre CRCM, venez participer à ces rencontres entre patients, parents et centres de soins. Pour connaitre les dates dans votre région, cliquez ici.

Vivre avec la muco

	Pensez à déposer vos demandes d’aménagements aux examens et aux concours N’oubliez pas d’y joindre un certificat médical de votre CRCM et faites vos demandes d’aménagements au moins 2 mois avant l’examen y compris pour les examens blancs. + d’informations.

4 mars, colloque d’ouverture de l’année des patients et de leurs droits

Lors de la conférence de presse du 24 février, Nora Berra, Secrétaire d'Etat chargée de la santé a annoncé la mise en ligne d'un site internet. Deux dates sont à retenir : le 4 mars pour le colloque national d'ouverture et le 18 avril pour la journée européenne des droits des patients. Lire le dossier de presse.

OFFRES D'EMPLOI PATIENTS

	De nombreuses nouvelles offres d'emploi, de stage et de formation sont disponibles sur notre site internet. Gestionnaire de Paies à Lyon (69) Comptable H/F à Lyon (69) Stage/alternance à Montbonnot (38) Formation administrateur système Unix H/F à Pessac (33) Chargé de Recherche RH à Toulouse (31) ... Voir toutes les offres

Vaincre la muco et vous

Le magazine Vaincre est disponible

Il vient d'être envoyé au domicile de tous les membres. Vous y trouverez toutes les informations d’actualité et un dossier fourni sur l’orientation « choisir aujourd’hui pour travailler demain ».

Sportifs, à l’approche des grands évènements, créez votre page de collecte !

Semi-marathon de Paris le 6 mars, course des héros le 26 juin… Vous pouvez transformer ces occasions en actions solidaires : collectez en ligne au profit de Vaincre la Mucoviscidose !
Avec le service Alvarum (anciennement Aiderdonner), vous pouvez créer votre page sécurisée et la faire connaître à votre famille et vos amis. Cliquez ici pour créer votre page et cliquez là pour soutenir nos coureurs.

RAPPEL Rendez-vous les 26 et 27 mars 2011 à Reims pour les 4es Entretiens de la Mucoviscidose et l’Assemblée Générale

Pour voir le programme cliquez ici.
Pour tout renseignement, contactez Erwan Martin ou Cécile Oliveira au 01 40 78 91 98 ou 01 40 78 9171. Date limite d’inscription le 7 mars.

Agenda

Jeudi 3 et vendredi 4 mars : Colloque des Jeunes Chercheurs à Paris

Vendredi 4 mars : Bureau du Conseil d'Administration

Samedi 5 mars et dimanche 6 mars : Conseil d'Administration

Vendredi 11 mars : Conseil Médical

Du mercredi 16 au dimanche 20 mars : 25ème Course du Coeur qui, à travers l'exploit réalisé par des coureurs greffés, vise à sensibiliser le grand public au don d'organes. - En savoir +

Samedi 26 mars : 4emes Entretiens de la mucoviscidose à Reims

Dimanche 27 mars : Assemblée Générale à Reims

Toutes les dates