 | Soins et recherche |  | | | | | | | | Recherche et associations : colloque organisé par l’INSERM à l’Assemblée Nationale le 20 mai 2010 Ce colloque s’adresse à l’ensemble des associations de personnes malades, handicapées et de leur famille dans la limite des places disponibles. Au programme de ce colloque :
- Le rôle des associations dans la recherche, des connaissances aux applications. Franck Dufour Directeur scientifique de Vaincre la Mucoviscidose interviendra dans cette partie sur le sujet « Les contributions d’une association sur tout le continuum de la recherche ».
- Et un focus sur 3 points : La diffusion des connaissances et l’information ; La recherche clinique et translationnelle ; Les associations et la politique de recherche.
Pour en savoir plus sur cette rencontre | | | | | Programme de recherche en transplantation pulmonaire 25 mai 2010 : un point d’étape En 2008, l’association initiait un ambitieux programme de recherche dédié à la transplantation pulmonaire en lançant un appel à projets favorisant les projets en réseaux selon 5 axes définis. Actuellement, 23 projets sont financés pour une durée allant de 1 an à 4 ans. Chaque année, au mois de mai, un séminaire est organisé à l’association et permet aux équipes soutenues dans le cadre de ce programme de mettre en avant les avancées de leurs recherches respectives, mais aussi de solutionner en amont les difficultés rencontrées. | | | | | Mukoviszidose e. V., l'association allemande, finance des projets scientifiques dans le domaine de la mucoviscidose - Appel 2010 L’association Mukoviszidose e. V ouvre ses financements à des projets de recherche translationnelle en dehors de l’Allemagne.
Le délai pour remettre les demandes est fixé au 30 Juin 2010.
Pour de plus amples informations
| | | | | Déremboursement du Cystilac® Nous avons appris que depuis le 1er mai, suite à une modification de la composition, le Cystilac® (aliment diététique pour nourrissons) n’est plus remboursé.
Il est recommandé aux parents de voir avec l’équipe médicale et/ou la diététicienne du CRCM les options alternatives. Les professionnels contactés indiquent que dans la majorité des cas, le lait maternel et les laits pour nourrissons peuvent être utilisés en adjonction avec les extraits pancréatiques.
| | | | | Extension de l'épidémie de rougeole en France Plus de 650 cas de rougeole ont déjà été notifiés depuis le 1er janvier 2010 confirmant la poursuite de l’extension de l’épidémie de rougeole qui a débuté fin 2008. 1525 cas ont été recensés en 2009.
L’analyse des données confirme également un déplacement de l’âge de la maladie aux dépens des enfants de moins de un an, des adolescents et des jeunes adultes, âges où les complications de la maladie sont les plus fréquentes et les plus graves.
Pour consulter les recommandations vaccinales dans la mucoviscidose voir PNDS (Protocole national de diagnostic et de soins) page 16 et LAP du PNDS (liste des actes et prestations affection de longue durée du PNDS) page 17.
Pour consulter les mesures visant à limiter l’extension de la maladie Pour en savoir + | | | |  | Vivre avec la muco | | | | | | | | | Le LEEM, syndicat des entreprises du médicament, vient de lancer HANDIEM (Handicap Entreprises du Médicament), afin d’accompagner les entreprises du médicament dans leur rôle « handi-accueillant ». Il s’agit en premier lieu d’un « plan d’embauche en milieu ordinaire » qui prévoit le recrutement de 400 travailleurs handicapés dans les cinq prochaines années et des actions de sensibilisation.
Lire le communiqué | | | | | Report de la réforme AAH (Allocation aux Adultes Handicapés) La réforme de l’AAH, initialement prévue en juin 2010, a été reportée au 1/01/2011. Celle-ci prévoit notamment de remplacer, pour les bénéficiaires exerçant une activité professionnelle, l’actuel mode de calcul de l’AAH par un calcul trimestriel. Plusieurs associations avaient dénoncé les délais trop courts pour que les allocataires soient correctement informés, ainsi que les simulations, faites par le Ministère du travail lui-même, qui prévoyaient une baisse d’AAH de 30 € en moyenne, pour près de la moitié des bénéficiaires concernés par la réforme.
Face à cette contestation, le ministère s’est engagé à revoir les modalités de calcul afin qu’il n’y ait pas de perdants. Vaincre la Mucoviscidose suit ce dossier de très près et vous tiendra informés des suites données. | | | | | Déclaration d’impôts 2010 – revenus 2009 Il est à noter que les indemnités journalières versées par la Sécurité sociale aux victimes d’accidents de travail ou de maladies professionnelles sont désormais imposées à hauteur de 50 %. Rassurez-vous, les indemnités journalières versées pour des arrêts de travail liés à une affection de longue durée (ALD), telle que la mucoviscidose, continuent de bénéficier d’une exonération totale.
Pour en savoir plus, sur les dispositions fiscales spécifiques à la maladie | | | | |  | Vaincre la muco et vous | | | |  Le site de l’association s’enrichit désormais d’un portail « spécial défiscalisation » sur lequel sont répertoriées toutes les informations nécessaires à la bonne compréhension des déductions fiscales accordées aux donateurs, ainsi que d’une rubrique de mobilisation qui permet à tous ceux qui le souhaitent d’aider l’association à faire connaître sa nouvelle campagne.
Rejoindre le portail spécial défiscalisation
Votre témoignage nous intéresse L’association est amenée à réaliser des sujets avec les médias et a besoin de vos témoignages pour les agrémenter sur les thèmes suivants : - Les essais cliniques : vous participez à un essai clinique, vous avez déjà participé à un essai clinique et vous souhaitez parler de votre expérience
- La greffe : vous êtes en attente de greffe ou avez été greffé et vous souhaitez témoigner sur le sujet
- L’adolescence : vous êtes un (une) adolescent(e) ou un jeune adulte et vous souhaitez parler de votre quotidien (les soins, les loisirs, les études…)
Si vous acceptez de répondre à des sollicitations médias (presse, radio et/ou TV), merci de contacter Elodie Guimard au 01.40.78.90.96 ou par mail eguimard@vaincrelamuco.org
| | | |  | Agenda | | | | | 25 mai : Réunion programme transplantation pulmonaire 28 mai : Bureau du Conseil d’Administration 29 mai : Réunion du Conseil Qualité de Vie 29 mai : Conseil de la Vie Associative
| | | | | | Près de chez vous | | | | | Saulzais le Potier (18) – Braderie organisée par le Comité des Fêtes (09/05/10) Plonevez du Faou (29) - Journée de l'Espoir (16/05/10) Le Lioran (15) - Merrel Oxygen Challenge du 13 au 16 mai 2010 La 21ème Diagonale du Souffle Pau-Brest se prépare
Cette course cyclotouriste qui se déroulera du 24 au 30 mai depuis Pau jusqu’à Brest, a pour objectif la sensibilisation de l’opinion publique à la mucoviscidose et la collecte de fonds au profit de Vaincre la Mucoviscidose depuis maintenant 20 ans.
En savoir +
Green de l'espoir
- le 8/05 au golf de La Sorelle (01) ; au golf de Salouel (80) ; au golf de Biarritz (64) ;
- le 9/05 au golf de St Gabriel (31) ; au golf de Meaux-Boutigny (77) ; au golf de La Grande Bastide (06) ; au golf de Salvagny (69)
- le 13/05 au golf de l'Inesis Golf Parck (59) ; au golf de Bourges (18) ;
- le 15/05 au golf de St Germain les Corbeils (91) ; au golf de Bondues (59)
- le 16/05 au golf de La Porcelaine (87) ; au golf de Vire la Dathée (14) ; au golf de Gouverneur (01) ; au golf de Le Borgo (20) ; au golf de La Vaucouleurs (78) ; golf de Cherbourg (50)
- le 20/05 au golf de St Quentin (78) ; au golf de Domont (95) ; au golf des Yvelines (78)
En savoir + | | | | | | OFFRES D'EMPLOI PATIENTS | | | | | 25 nouvelles offres d’emploi (Divers postes en informatique, consulting en nouvelles technologies, automaticien, comptable, postes de l’environnement bancaire, gestionnaire de réclamation, téléprospecteur, ingénieur, juriste en droit des affaires, responsable RH) en région Ile de France et Languedoc-Roussillon, sont à consulter sur notre site internet.
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