Le lien du 17.12.2010

Publié le par Virade de Clapiers

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Vaincre la Mucoviscidose Le lien
17/12/10
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Actualités
Laissez-vous porter par l’esprit de Noël…

…Et venez visiter notre site internet pour découvrir notre page d’accueil de fin d'année. Nous vous présentons tous nos vœux de bonheur et de joie en cette période de fêtes.

Vaincre la Mucoviscidose consacre 1 813 000 euros de subventions aux centres de soins

113 postes de soignants et projets seront financés en 2011 dans les Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM) et les centres de transplantation par l’association.

Carnets d’inspiration +, un succès !

La vente aux enchères des carnets Moleskine qui s’est déroulée le 9 décembre au Musée d’Art Moderne de la Ville de Paris a eu le succès escompté. La vente des œuvres, créées par une cinquantaine de designers et d’artistes a permis de collecter 33 000 euros.
Merci aux organisatrices bénévoles et à tous les participants !

Soins et recherche
21 janvier : date limite de soumission des résumés pour la Conférence Européenne de la Mucoviscidose

La 34ème Conférence Européenne de la Mucoviscidose, organisée par la Société européenne de la mucoviscidose (ECFS), se tiendra du 8 au 11 juin 2011 à Hambourg en Allemagne. Vaincre la Mucoviscidose encourage les équipes françaises à présenter les résultats de leurs travaux au cours de cette conférence. La date limite de soumission des résumés est le 21 janvier 2011. En savoir +.

Date limite de retour des dossiers pour les appels d’offres de l’Agence de la biomédecine : le 13 janvier 2011

Une des missions de l’Agence de la biomédecine est la promotion de la recherche médicale et scientifique dans ses domaines de compétence. Deux appels d’offres sont proposés pour l’année 2011 :
- Recherche et greffe : transplantation d’organes, tissus, cellules, cliquez ici.
- Recherche et procréation, embryologie, génétique humaine : assistance médicale à la procréation, diagnostic prénatal et diagnostic génétique, cliquez ici.

Appel à candidatures pour la création du Conseil Médical de la Mucoviscidose

Ce conseil sera composé de 3 patients, 3 parents, 8 médecins et 4 professionnels paramédicaux. Les personnes intéressées peuvent poser leur candidature en envoyant une lettre de motivation à Sophie Ravilly. La première réunion aura lieu le 11 février 2011.
Pour en savoir + sur le Conseil Médical de la Mucoviscidose, cliquez ici.

Vivre avec la muco
A vos recherches de stages !

Si vous avez la mucoviscidose et que vous recherchez un stage de troisième ou un autre type de stage, n’hésitez pas à vous rendre sur le site Internet du collectif d’associations Droit au savoir. Remplissez le formulaire en ligne de demande de stage en précisant la durée de stage, le lieu, les secteurs d’activités et vos besoins.
Pour plus d’informations, rendez-vous ici.

« Vivre le deuil au jour le jour », une rencontre nécessaire et bénéfique

Le samedi 27 novembre, 66 personnes ont participé à cette journée organisée pour les familles ayant perdu un proche touché par la mucoviscidose. L’intervention du psychiatre Christophe Fauré, les ateliers et le moment du souvenir ont permis aux participants de trouver quelques réponses et un peu de réconfort. Cette journée de partage sera renouvelée et un site internet permet de retrouver des conseils et prochainement l’intervention du psychiatre.

Vaincre la muco et vous
Enquête « vie professionnelle »

Afin de mieux vous accompagner, de proposer des actions et de défendre des revendications adaptées à vos besoins, répondez au questionnaire anonyme « vie professionnelle ». Pour participer, téléchargez le document en cliquant ici.

Brochure Grands-parents et mucoviscidose

En complément des journées proposées aux grands-parents depuis 2009, cette brochure permet de découvrir des témoignages de grands-parents, de parents et de petits-enfants sur le dialogue entre générations, la solidarité familiale et le rôle de chacun.
Consultez la brochure en cliquant ici.

Agenda

Du dimanche 9 au vendredi 14 janvier 2011 : 9ème Jeux Nationaux d’Hiver des Transplantés & Dialysés à La Chapelle d’Abondance (Haute Savoie) - En savoir +.

Mercredi 12 janvier 2011 au siège de Vaincre la Mucoviscidose : réunion des associations européennes de lutte contre la mucoviscidose, sur le thème du soutien à la recherche.

Jeudi 13 janvier 2011 au siège de Vaincre la Mucoviscidose : réunion du Registre européen de la Mucoviscidose.

Jeudi 13 et vendredi 14 janvier 2011 au siège de Vaincre la Mucoviscidose : réunion annuelle du comité de pilotage des Réseaux européens de recherche clinique en mucoviscidose. Plus d’informations en cliquant ici.


Près de chez vous

ATTENTION EVENEMENT REPORTE A VALLOIRE (73)
Nous annoncions dans le dernier Lien la descente aux Flambeaux le 24 décembre à Valloire. Cette manifestation sera finalement reportée au 10 mars 2011.

Le samedi 18 décembre 2010 à Colombes (92) : tournoi de Futsal. En savoir +.

Le samedi 18 décembre à Orléans (45) : tenue de stands et sensibilisation lors d''un match de basket. En savoir +.

Toutes les manifestations
 

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