 | Actualités |  | | | | | | |  « Souffle 2015 » est lancé Chers amis, L’association a souhaité se projeter vers l’avenir et mobiliser encore davantage les énergies pour relever de nouveaux défis et progresser plus vite vers son unique objectif : l’éradication de la maladie.
Le plan d'actions prioritaires 2011-2015, intitulé Souffle 2015, a été soumis dimanche dernier au vote de nos adhérents. Il a reçu l’approbation de 96,9% des votants. Le Conseil d’administration a maintenant la responsabilité de conduire ce plan et d’inviter nos partenaires à se rassembler autour d’actions prioritaires pour la santé globale des patients (physique, morale et sociale).
Je tiens à remercier tous les votants pour leur confiance et j’invite chacun à découvrir Souffle 2015.
Je remercie aussi, tout particulièrement, la délégation Champagne Ardennes pour l'accueil qu’elle nous a réservé à Reims et l’ensemble de nos partenaires qui nous ont fait l’honneur d’être présents, notamment Kathy Sabadosa de la fondation américaine (CFF), Franco Berti, Président de l’association italienne et le Professeur Gabriel Bellon, Président de la Société Française de Mucoviscidose.
Très cordialement,
Jean Lafond, Président de Vaincre la Mucoviscidose Pour voir le détail du vote des résolutions et de l’Assemblée Générale, cliquez ici. | | | | |  Espoir et combat au cœur de l’Assemblée Générale et des Entretiens des 26 et 27 mars 1 mois après l’annonce des résultats concluants du Vx 770, l’espoir était de mise dans la conférence plénière animée par Franck Dufour, Directeur scientifique de l’association (voir plus bas). Mais c’est aussi le nombre de patients adultes présents, 60 sur 560 participants, les témoignages sur la combinaison gagnante « sport et kinésithérapie » et le dynamisme global des échanges qui ont donné aux participants des raisons d’être optimistes.
L’esprit de combativité de la « communauté mucoviscidose » était aussi au rendez-vous et les sujets de mobilisation sont nombreux. Jean Lafond n’a pas hésité à comparer l’hôpital à un « grand corps malade » et a insisté sur l’action menée avec les soignants pour stopper la diminution des moyens accordés aux CRCM. Cette inquiétude a également été relayée par le Professeur Gabriel Bellon, Président de la Société Française de Mucoviscidose, lors de son intervention. Enfin, les batailles à mener sur le champ du social, de l’emploi et de l’accompagnement de la greffe restent d'actualité. | | | |  | Vivre avec la muco | | | | | | | | | Frais de transport – Restrictions des prises en charge par l’Assurance Maladie A partir du 1er avril, les règles concernant le remboursement des transports par l’Assurance Maladie vont changer.
Jusqu’ici, toutes les personnes souffrant d’une Affection de Longue Durée (ALD), comme la mucoviscidose, pouvaient demander le remboursement de leurs frais de transport liés à des soins ou des traitements en rapport avec la maladie. A partir du 1er avril 2011, cette prise en charge sera réservée à ceux « dont l’incapacité ou la déficience ne leur permet pas de se déplacer par leurs propres moyens ». C'est-à-dire, aux personnes qui doivent être transportées en ambulance, en véhicule sanitaire léger (VSL) ou en taxi conventionné. Lire la suite.
Appel à témoignages
Devant ce nouveau recul des droits, Vaincre la Mucoviscidose a besoin de votre témoignage pour étayer ses actions de revendication auprès du Ministère de la Santé.
Si vous avez plus de 16 ans et que vous avez l’habitude de faire rembourser vos frais de transport en véhicule personnel ou en transport en commun, pour aller chez le kiné par exemple, votre témoignage nous intéresse. Merci de contacter au plus vite le département Qualité de Vie par mail ou 01 40 78 91 93. | | | | |  | Vaincre la muco et vous | | | | Election du Conseil d’Administration et du Bureau  L’Assemblée Générale a permis aux 1245 votants d’élire le Conseil d’Administration, qui a ensuite élu un Bureau.
Sont élu(e)s au Bureau :
Jean LAFOND, Président
Pascal SAMSON, Vice Président
Patrick TEJEDOR, Vice Président
Joëlle MOULINOUX, Secrétaire Générale
Christine PEZEL, Secrétaire Générale Adjointe
Pierre GUÉRIN, Trésorier Dominique BERTRAND et Catherine FIGARELLA ont choisi de ne pas se représenter. Elles ont été saluées par l’assemblée pour le travail accompli.
Deux nouveaux administrateurs ont été élus : Jean CHAUTARD et Bernard MALOISEAUX. Voir la composition du Conseil d’Administration.  Guillaume et Pauline, 2 jeunes patients âgés de 12 ans et Lucien Bennatan, PDG du groupe PHR (partenaire national de notre association), ont donné samedi 26 mars le coup d’envoi du match qui opposait le RACING METRO 92 au Stade Toulousain.
36 bénévoles, présents aux 18 entrées du stade, ont permis de collecter 3 200 €.
N’oubliez pas que vous pouvez encore gagner le maillot offert par Sébastien Chabal. Notre page de collecte a atteint 6 635 €. Nous avons jusqu’au 11 avril minuit pour atteindre notre défi :
10 000 €. L’objectif est de taille mais notre volonté de vaincre la mucoviscidose l’est encore davantage.
Nous comptons sur vous ! Faites un don en cliquant ici et vous serez automatiquement enregistré pour le tirage au sort. Vous pouvez aussi jouer sans faire de don, en écrivant sur papier libre à l’association. Pour voir le règlement, cliquez ici. | | | |  | Agenda | | | | | Vendredi 8 avril à 19 h 00 : Gala Santé au Parc des expositions à Brest (40 ans de l'université) Vendredi 15 avril : Bureau du Conseil d'Administration Samedi 16 avril : Conseil d'Administration Dimanche 24 avril : Rando Muco à Belle-Isle-en-Terre. En savoir +
| | | | | | Près de chez vous | | | | | Les 4, 5 et 8 avril à Paris (16ème) : la chorale Calypso chante les années 60 au profit de l’association. En savoir +. Dimanche 3 avril à Paris (75) : marche du souffle organisée par le club 41 français, District Paris Ile de de France. Le parcours pédestre empruntera les allées du bois de Boulogne. Point de rassemblement devant l'hippodrome d'Auteuil. En savoir +. Dimanche 3 avril à Annecy (74) : concert avec Les Petits Chanteurs à La Croix de Bois organisé par le Rotary Club d'Annecy à l'église Sainte-Bernadette (Annecy) au profit de la lutte contre la Mucoviscidose. En savoir +. Jeudi 7 avril à Colomiers (31) : repas populaire au Hall Comminges à Colomiers ! Plus de renseignements par mail. En savoir +. Samedi 9 avril à Villeurbane (69) : assemblée territoriale. En savoir + et télécharger la fiche d'inscription. Samedi 16 avril à Denicé (69) : la troupe Arthéa proposera son prochain spectacle : une comédie de Ray Cooney (le roi du vaudeville anglais) et John Chapman intitulée
«Tout le plaisir est pour nous ! ». En savoir +. Voir le calendrier de toutes les manifestations. Compétitions du Green de l'espoir : - Dimanche 3 avril aux golfs de Mortemart (87), La Grande Romanie (51), Palmola (31), Feucherolles (78)
- Samedi 9 avril au Riviera Golf Club (06) et au golf des Templiers (60)
- Dimanche 10 avril aux golfs du Mans - 24 Heures (72), Saint Quentin Mesnil (02), Carquefou (44), Centre Manche (50), Cheverny (41)
- Dimanche 17 avril aux golf de Meaux-Boutigny (77), la Forêt d'Orient, Ammerschwihr (68), Roquebrune (83), Domaine de Falgos (66), Ardennes (08), Estolosa (31), Saint-Omer (62)
Voir le calendrier. | | | | |
