Le lien du 22.04.2011

Publié le par Virade de Clapiers

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Vaincre la Mucoviscidose Le lien
22/04/2011
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Actualités
Tour européen du bénévolat et du volontariat

Pour fêter et remercier les milliers de bénévoles et de volontaires, pour faire connaître et reconnaître leur rôle essentiel dans notre vie quotidienne, la Commission européenne organise dans toutes les capitales d’Europe un rendez-vous festif et convivial.
Le Tour européen du bénévolat et du volontariat a fait étape à Paris sur le parvis de l’hôtel de ville.
Cette année européenne du bénévolat et du volontariat est l’occasion de mobiliser vos proches autour de notre cause. Nous avons besoin de tous pour vaincre la mucoviscidose ! Pour plus d’informations, contactez Erwan Martin par mail ou au 01 40 78 91 98.

Match de rugby : plus de 11 000 euros collectés

Le 26 mars, le RACING METRO 92 s’opposait au Stade Toulousain au stade de France.
Grâce au groupe PHR (groupement de 2400 pharmaciens d’officine, partenaire national de notre association et sponsor officiel de la manifestation), les bénévoles de Vaincre la Mucoviscidose ont pu se positionner aux entrées du stade et collecter 3 200 euros.
7 980 euros de dons ont été effectués pour gagner le maillot de Sébastien Chabal. Retrouvez la liste des gagnants en cliquant ici.
Merci à tous les partenaires de cette belle manifestation.

Soins et recherche
Annonces de la Cystic Fibrosis Foundation (CFF)

La fondation américaine a annoncé l’extension de sa collaboration avec Vertex Pharmaceuticals pour le développement de médicaments traitant les causes de la mucoviscidose.
Le nouveau programme financera le développement du   VX-661, un correcteur de la protéine (mutation génétique Delta F508). La phase 2 de l’étude est prévue pour fin 2011. En savoir +.
D’autre part, la CFF organisera le 10 mai prochain une émission en ligne sur les progrès et les espoirs en matière de recherche. Il est possible de voir l’émission après la diffusion (à 2h du matin le 11 mai heure française). Cliquez ici.

Appel à candidatures pour le renouvellement du CASM (Comité associatif de suivi de la prise en charge de la mucoviscidose)

Nous recherchons des parents, patients et professionnels de santé du réseau des CRCM à l’occasion du renouvellement du CASM . Le CASM est l’instance de réflexion et de proposition au service du conseil d'administration de Vaincre la Mucoviscidose en matière d’amélioration de la prise en charge de la mucoviscidose, il est chargé d’examiner les dossiers présentés dans le cadre de l’appel à projets (subventions aux CRCM, centres de transplantation et réseaux de soins). Ce comité est composé de 12 membres représentant les professionnels de santé et les parents/patients. Après appel à candidatures et réception d’une lettre de motivation, celles-ci sont présentées devant le Conseil d’Administration de l’association qui procède à la nomination des membres élus pour 3 ans et dont le mandat est renouvelable une fois. Si vous êtes intéressé(e), nous vous remercions d’adresser votre candidature par mail au secrétariat médical avant le 27 mai 2011. Voir l’appel à candidatures.

Vivre avec la muco
Votre déclaration d’impôts 2011, revenus 2010

Dans un contexte de morosité économique, le budget 2011 est placé sous le signe de l’austérité.
Heureusement, les dispositions spécifiques concernant les personnes « handicapées » ou ayant un enfant « handicapé », sont reconduites. Elles vous permettront peut-être de faire des économies appréciables si vous êtes, vous-même ou votre enfant, touché par la mucoviscidose. Lire la suite.

Allocation aux Adultes Handicapés (AAH) 2011

L’été dernier, le gouvernement avait envisagé de ralentir l’augmentation prévue pour l’Allocation aux Adultes Handicapés (AAH). Devant la réaction de certaines associations, dont celle très vive de Vaincre la Mucoviscidose, ce projet a été abandonné.
Le 1er avril, l’AAH est donc passée de 711,95 à 727,61 euros (+ 2,2%). Une nouvelle augmentation de 2,2% interviendra le 1er septembre. Elle portera l’AAH à 743,62 euros/mois.
Pour connaître les montants et plafonds de référence des principales allocations, cliquez ici.

OFFRES D'EMPLOI PATIENTS

De nouvelles offres d’emploi sont disponibles sur notre site Internet, entre autres pour des qualifications BEP, CAP, ou BAC :

  • Conducteur de train ;
  • Opérateur de maintenance et de travaux des installations caténaires ;
  • Opérateur de la circulation ferroviaire ;
  • Opérateur de maintenance des installations télécoms ;
  • ...

Consulter les offres

Vaincre la muco et vous
Appel à témoignages

L’association est amenée à réaliser des sujets avec les médias (presse, TV et radios). Pour cela, nous avons besoin de témoignages sur tous types de sujets. Exemples : le désir d’enfant, les soins, la greffe (pré et post-greffe), la vie au quotidien (études, emploi, vie autonome), la participation à un essai clinique etc. Selon les sujets, les témoins peuvent être des enfants, des adolescents et des jeunes adultes, de préférence dans la région Ile-de-France.
Si vous acceptez de répondre à des sollicitations médias (et que votre enfant le souhaite s'il s'agit de lui) merci de contacter Elodie Guimard par mail ou au 01 40 78 90 96.

Préparez-vous à la Course des Héros (Ile de France) !

Le 26 juin 2011 au Parc de St Cloud, vous pouvez venir relever le défi : courir 6 km au profit de Vaincre la Mucoviscidose.
Pour vous inscrire, c’est simple : rejoignez l’équipe de l’association en cliquant ici (mot de passe "contrelamuco"). Le montant de l’inscription à la course s’élève à 12 €. Créez ensuite une page de collecte personnelle avec votre photo et une présentation de votre action. Sollicitez votre réseau personnel ou professionnel et venez franchir la ligne d’arrivée en équipe (un minimum de collecte est fixé à 300 €). Cet évènement solidaire a permis en 2010 de collecter 5 781 € grâce à 5 coureurs ! Pour tout renseignement, contactez Stéphanie Drouhin par mail ou au 01 40 78 91 57.

Agenda

Vendredi 29 avril : TMC rendra hommage à Grégory Lemarchal, lors d'une soirée exceptionnelle vendredi 29 avril prochain. Il était une fois... Grégory Lemarchal est un documentaire qui rassemble les témoignages de ses proches, ainsi que ceux de nombreux artistes et présente la carrière artistique du chanteur. Ce portrait reviendra également sur le combat du jeune homme contre la maladie et sur les actions de sa famille.

Samedi 14 mai : Conseil qualité de vie

Vendredi 20 mai : Bureau du Conseil d'Administration

Vendredi 20 mai : Conseil médical de la Mucoviscidose

Samedi 21 et dimanche 22 mai : Conseil de la vie associative


Près de chez vous

Samedi 24 avril à Belle Isle en Terre : la Rando-Muco est la traditionnelle manifestation du dernier dimanche d'avril dans les Côtes d'Armor où l'on vient en famille et avec ses amis. Vous pourrez y pratiquer du VTT, de la marche, du trail, de la randonnée équestre, de l’initiation au canoë kayak, de la randonnée moto… Cliquez ici  pour vous inscrire. Plus de renseignements au 02 96 45 83 56.

Le dimanche 15 mai à Saint-Jorioz (74) : la grande fête du sport sera organisée pour la deuxième année consécutive. En savoir +. Renseignements : Gérard Bernier, 04 50 77 05 77.

Voir toutes les manifestations.

Compétitions du Green de l'espoir :

- Le dimanche 24 avril aux golfs de Valenciennes - Marly (59), Cherbourg (50), Dunkerque (59) - (24/04/11), Baden (56) - (24/04/11), Vire la Dathée (14), Téoula (31), Evreux (27)

- Le samedi 30 avril et/ou le dimanche 1er mai aux golfs de Béthune (62) et de Bondues (59), Château d'Allot (47), Sablé solesmes (72), Beaujolais (69), Rouen La Forêt Verte (76)

- Le jeudi 5 mai au golf de Domont (95)

- Le samedi 7 et/ou le dimanche 8 mai aux golfs de Lille Métropole (59), Salouel (80), Biarritz (65), Clécy Cantelou (14), La Vaucouleurs (78), Salvagny (69), La Sorelle (01)

Toutes les dates

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