Le Lien du 16.07.2010

Publié le par Virade de Clapiers

 
Vaincre la Mucoviscidose Le lien
16/07/10
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Actualités
Annonce d’un étalement jusqu’en 2013 de l’augmentation de l’AAH (Allocation Adulte Handicapé)

Le 6 juillet, François Baroin, ministre du Budget, a annoncé un projet de ralentissement de l’augmentation de l’Allocation aux Adultes Handicapés (AAH).
Pour mémoire, suite aux revendications des associations, Nicolas Sarkozy s’était engagé à augmenter l’AAH de 25% en 5 ans (entre 2007 et 2012). Dans le cadre des économies budgétaires, M. Baroin propose que cette augmentation se fasse en 6 ans au lieu de 5. L’AAH « sera revalorisée de 3 % l’an prochain, au lieu des 4,5 % prévus … le rattrapage aura lieu en 2012 et 2013 ».
Vaincre la Mucoviscidose, comme d’autres associations, dénonce vivement ce projet. Rappelons que l’AAH, aujourd’hui d’un montant mensuel de 696,63 €, est largement en dessous du seuil de pauvreté.
Lire le communiqué de presse de l’association

Soins et recherche
Résultats positifs pour l’étude de phase 3 de Cayston®

Gilead Sciences a annoncé que l’essai clinique de Phase 3 (étude ouverte, multicentrique, randomisée, en groupes parallèles) comparant Cayston® et la solution pour inhalation à base de Tobramycine (TIS) chez des patients atteints de mucoviscidose avec infection de type pseudomonas aeruginosa était satisfaisant. Lire la suite

Appel à projets 2011 "Amélioration de la prise en charge de la mucoviscidose" : les formulaires sont en ligne

Les formulaires d’appel à projets « amélioration de la prise en charge de la mucoviscidose » sont en ligne ici
Les axes soutenus cette année sont similaires à ceux de l’année dernière et incluent la promotion de l'activité physique et sportive. Les dossiers sont à rendre pour le 20 septembre 2010.
Rappel : en 2010, ce sont 107 postes et projets qui sont financés à hauteur de 1 863 000 €.

Remise du rapport "Propositions pour un deuxième plan maladies rares"

Le rapport du Professeur Gil Tchernia sera remis le mercredi 21 juillet à 12h, au ministère de la santé et des sports, à Paris. Jean Lafond, Président de Vaincre la Mucoviscidose sera présent et sera vigilant quant aux suites données à ces propositions.

Vivre avec la muco
Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) : Mesure de la satisfaction des usagers - Exprimez-vous !

Les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) peinent à remplir leurs missions, et vous êtes nombreux à vous plaindre de délais de réponse beaucoup trop longs. Les MDPH essaient cependant d’améliorer cette situation et pour cela elles ont besoin de votre avis. Si vous souhaitez vous exprimer sur la ou les démarches que vous avez effectuées auprès de votre MDPH au cours du dernier trimestre, rendez-vous sur :  http://satisfactionmdph.fr

SECTEUR DE LA GENEROSITE

Le gouvernement prévoit d’inclure les incitations fiscales au don dans le « rabot » prévu des niches fiscales : France générosité réagit

Les associations et fondations jouent un rôle essentiel de régulation sociale. Les dons sous toutes leurs formes représentent une part essentielle de leurs ressources financières. C’est pourquoi elles sont inquiètes de l’intention du gouvernement d’inclure les incitations fiscales au don dans le « rabot » prévu des niches fiscales. Cette mesure aurait pour effet soit de diminuer les ressources disponibles pour leurs missions de solidarité, soit de pénaliser le donateur, déjà touché par la crise. C’est pourquoi le Conseil syndical de France Générosité réagit aujourd’hui et souhaite défendre le maintien des avantages fiscaux attachés au don.
Pour lire la position du Conseil Syndical de France Générosité
 

M. Gérard de La Martinière, Président du Comité de la Charte, s’exprime dans une interview
Le Comité de la Charte vient de réaliser une interview de son nouveau Président, M. Gérard de La Martinière, sur le fonctionnement du Comité de la Charte, ses projets et perspectives. Il invite les donateurs et le public à exercer leur discernement sur le choix des organisations auxquelles ils décident d'apporter leur contribution. Pour consulter son interview

Vaincre la muco et vous
1er flashmob du souffle organisé par Vaincre la Mucoviscidose : inscrivez-vous !

Un flashmob est une mobilisation éclair de centaines de personnes sur un lieu public. Vaincre la Mucoviscidose souhaite organiser le 1er flashmob du souffle le 25 septembre à 11 heures à Paris pour lancer médiatiquement les Virades de l’espoir. Le concept et le lieu sont encore secrets mais nous vous promettons une belle surprise ! Donnez quelques minutes de votre temps, inscrivez-vous auprès de : Stéphanie Lequec au 01 40 78 91 71 ou slequec@vaincrelamuco.org  
 

Agenda

Du 8 au 15 août : 6e Jeux Européens des transplantés et dialysés 2010 à Dublin (Irlande). En savoir +

4ème Colloque européen des jeunes chercheurs du 24 au 27 août à Lille
: 42 jeunes chercheurs ont été sélectionnés en Europe par un comité scientifique international pour participer à cette 4ème édition. Les présentations et les discussions aborderont les multiples domaines de recherche en mucoviscidose : protéine CFTR, microbiologie, inflammation. Une douzaine de chercheurs européens confirmés encadreront ces journées.  Pour en savoir +

9 et 10 septembre : réunion de lancement du programme d'amélioration de la qualité des soins à Roscoff.


Près de chez vous

Green de l'espoir
- 22/07au golf d'Arcachon (33)
- 25/07 au golf de Centre Manche (50)
- 27/07 au golf de Brehal (50) ; au golf de St Cast Pen Guen (22)
- 01/08 au golf de Lourdes (65)
- 07/08 au golf de Vittel Hazeau (88)
- 13/08 au golf de Granville (50) ; au golf Pont Royal (13)
- 22/08 au golf de Domaine de Barres (48) ; au golf de Biscarosse (40) ; au golf de Côte des Isles (50) ; au golf d'Omaha Beach (14)
- 25/08 au golf des Ajoncs d'Or (22)
- 29/08 au golf de Raray (60) ; au golf de Pontarlier (25) ; au golf de Borély (13) ; au golf de Fontenay (50) ; au golf de Mionnay la Dombes (01)

Bourges (18) - 2ème show automobile au profit de Vaincre la Mucoviscidose le 25/07 organisé par Shinjuku Japan Racing Team au Plateau d'Auron à Bourges. Pour en savoir plus

Plus d’informations

OFFRES D'EMPLOI PATIENTS

Gestionnaire de la facturation en région Midi-Pyrénées ; Ingénieur système en alternance en région Languedoc-Roussillon. Pour consulter toutes les offres d’emploi

Pour rappel :
Sur toutes les questions d’emploi, votre interlocutrice est madame Catherine Larramendy, 01 40 78 91 67 ou clarramendy@vaincrelamuco.org

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