 | Soins et recherche |  | | | | | | | | Tarification à l’activité (T2A) une nouvelle collaboration avec le Ministère de la Santé se met en place Dans le cadre des actions menées en commun avec les deux Centres de Référence de Lyon et de Nantes, la Société Français de la Mucoviscidose (SFM) et Vaincre la Mucoviscidose, une nouvelle collaboration se met en place pour avancer le plus vite possible sur une tarification à l’activité qui soit la plus adaptée possible pour les soins dispensés aux malades atteints de mucoviscidose. Le Président Jean Lafond a rencontré le 30 juin dernier le ministère de la Santé. Une première réévaluation du financement des soins pourrait se faire dans le cadre du Projet de Loi de Financement de la Sécurité Sociale (PFLSS) 2011. Le magazine Vaincre d’août reviendra en détail sur ce sujet. | | | | | 2e plan maladies rares : point de situation Le 21 juillet dernier au ministère de la Santé, le Professeur Gil Tchernia, qui avait reçu la mission de coordonner la préparation, la mise en œuvre et le suivi du deuxième plan national maladies rares, a présenté à Madame Roselyne Bachelot, Ministre de la Santé et des Sports et à Madame Valérie Pécresse, Ministre de l'Enseignement supérieur et de la Recherche : « un projet de plan en cours d'arbitrage, amputé pour le moment du détail des actions, des modalités de leur suivi et de toutes les évaluations financières qui ont été faites ». Les associations présentes et invitées à la cérémonie, dont Vaincre la Mucoviscidose, ont souhaité connaître le calendrier. Selon madame Bachelot les arbitrages seront rendus d'ici fin août et une réunion interministérielle devrait conclure pour le 15 septembre.
Pour lire le communiqué de presse publié par le ministère de la Santé
Pour lire le communiqué de presse de l’Alliance maladies rares | | | | |  | Vaincre la muco et vous | | | | 1er flashmob du souffle : inscrivez-vous ! Un flashmob est une mobilisation éclair de centaines de personnes sur un lieu public. Vaincre la Mucoviscidose organisera le 1er flashmob du souffle le 25 septembre à 11 heures à Paris pour lancer médiatiquement les Virades de l’espoir. Le concept et le lieu sont encore secrets mais nous vous promettons une belle surprise !
Donnez quelques minutes de votre temps, inscrivez-vous auprès de :
Stéphanie Lequec au 01 40 78 91 71 ou slequec@vaincrelamuco.org ou sur facebook à l’adresse suivante : http://www.facebook.com/event.php?eid=144254032254311 Une nouvelle coordinatrice des programmes de recherche clinique arrive au département recherche Anna Ronayette-Preira arrivera vers le 15 septembre au département recherche. Attachée de recherche clinique (ARC) de formation, elle a notamment exercé 7 ans à l’Institut Curie.
Elle remplacera Evelyne Le Roux qui quitte l’association, après de nombreuses années, pour rejoindre son conjoint en Alsace. | | | | |
